Описание
Группа для сбора средств на лечение Зотова Леонида.
Дата создания 16 декабря 2015 года.
#история_лёни
Друзья, НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ!!!
Мальчик Лёня, 5 лет, родился на 41 неделе, роды быстрые, вес при рождении 3360 г, длина тела 55, по Апгар 7/8 баллов с 1 суток синдром возбуждения, снижение мышечного тонуса, нечёткость рефлексов.
На 5-е сутки жизни Лёнечку из роддома перевели в отделение патологии новорожденных Тульской детской областной клинической больницы и был поставлен диагноз: Гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, синдром мышечной дистонии, по НСГ - кровоизлияние в сосудистое сплетение с 2 сторон, расширение желудочковой системы, гипоксия головного мозга.
В 4 мес. начал держать голову, пополз в 1 г. 1 мес., самостоятельно сел в 1 г. 5 мес., пошел в 3 г. В речи отдельные звуки, фразовой речи нет.
С 2016 года был поставлен диагноз: ДЦП атонически-атаксическая форма. Задержка психо-речевого развития по типу сенсо-моторной алалии, элементы аутизма. Симптоматическая затылочная эпилепсия, медикаментозная ремиссия. Сопутствующий: Контрактуры в локтевых суставах. Воронкообразная грудная клетка 1 степени. Вальгусная установка стоп. Гипоплазия правой почки, расходящееся косоглазие, гиперметропия средней степени с астигматизмом слабой степени. Поражение проводящих зрительных путей, ЧАЗН?
Постоянные споры врачей родовая травма или генетика...
По генетике мы исключили синдром Мартина Белла, синдром Нунан, кариотип в норме.
ХМА:делеции 1226 т.п.н. в хромосомной области 16р11.2, патогенность участка не определена. Показано секвенирование экзома. (стоимость в районе 90 000 рублей)
Из консультации генетиков и невролога мы узнали, что на лечение это обследование особо серьезного значения не имеет, поэтому все средства мы тратим на лечение сына.
С 5 месяцев мы лечимся в неврологических отделениях сначала в Туле, затем уже в Москве в НЦЗД, но самые большие результаты мы достигли благодаря платным реабилитациям. На сегодняшний день нами пройдены: - занятия по методике Муромова (МЦ ПОЙДУ САМ г Самара) - 6 курсов в "РЕАЦЕНТРЕ" г. Самара (микротоковая рефлексотерапия) - 5 курсов в Центре "ЛОГОС" г.Тула - Курс занятий по программе "РУКА-МОЗГ" г. Белгород - 4 курса в МЦ "САКУРА" г. Челябинск - 4 курса Томатис - СЕНСОРНО-ИНТЕГРАТИВНЫЙ ИНТЕНСИВ в "ЦЛАПА" г Ставрополь!!!
Такие интенсивные курсы необходимо проходить не меньше 4-х раз в год.
У себя в Туле мы проходим ПЛАТНЫЕ занятия: - Занятия с дефектологом 2 раза в неделю - Занятия с АВА-специалистами - Иппотерапия 2 раза в неделю - Занятия с логопедом 2 раза в неделю
Из БЕСПЛАТНОГО:
- Занятия дома лфк, логопедический массаж, сенсорная интеграция, АВА-терапия - Занятия с психологом и социальным педагогом ГУ ТО "Комплексный центр социального обслуживания №1" Отделение реабилитации детей с ОВЗ
По мимо реабилитаций, Лёня перенес операции: - январь 2015 шунтирование барабанных перепонок (слух удалость восстановить) - январь 2018 Эндопластика устьев мочеточников с двух сторон ( устранение ПМ рефлюкса, для сохранности почек, по последним исследованиям операция помогла) - апрель 2018 операция по устранению косоглазия (чтобы он мог двумя глазами видеть одно изображение)
На сегодняшний день Лёня самостоятельно ходит, походка с каждой реабилитацией становится увереннее. Научился вставать без опоры, приседать, спускаться с лестницы. Остается проблема с речью, хотя есть улучшения в понимании обращенной речи. Леня стал пользоваться указательным жестом, активно применяем карточки пекс, начал показывать на себя, может повторить несколько действий, как инструкция на слух, или повторяет движения, конечно в основном это крупная моторика, так как с мелкой пока сложно. Каждая реабилитация дает большие результаты в психо-эмоциональном состоянии и конечно в двигательном плане
