Описание
Семён родился 8 июля 2017 года вполне здоровым ребенком. В месяц мы заметили что у него мышечная гипотония, и уже в 2 месяца нас направили на консультацию в РДКБ г. Чебоксары, т.к. тонус мышц сохранялся. Где по клиническим данным и ЭНМГ был поставлен диагноз Спинальная мышечная амиотрофия (СМА) 1 типа. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к слабости мышц тела, дыхательных и глотательных мышц с их последующей атрофией. Дети с таким диагнозом рождаются 1 на 6.000-10.000 новорожденных, и Семён оказался в их числе. Нам сказали что наш ребенок умрет, не доживет и до двух лет. Мы сдали генетический анализ и диагноз к сожалению подтвердился. Был шок. За что, почему, для чего? Когда шок прошел мы начали искать варианты. В интернете нашли информацию что в конце 2016 года было разработано первое поддерживающее лекарство от СМА – спинраза. Лечение этим препаратом пожизненное. В настоящее время во многих клиниках ведут лечение данным препаратом, например в США, Германии, Греции и т.д. Лечение в этих странах бесплатное, но только для тех у кого есть гражданство. Для нас она будет стоит около 45 млн.руб. Это очень дорого, если даже все продать у нас не хватит этих денег. А в России спинраза появится не ранее чем через 2 года. У нас нет времени ждать. И буквально на днях мы узнали что зарубежная компания ROCHE проводит испытания на детях со СМА. ЭТО НЕ СПИНРАЗА. Чтобы туда попасть нужно пройти по биометрическим параметрам. Крайний срок для попадания в программу 217 – й день от рождения. У нас осталось очень мало времени. На данный момент это единственный шанс спасти нашего ребенка. Мы отправили запрос в компанию Roche. Пока ждем ответ нам необходимо собрать кучу документов, сделать загранпаспорта, визу, сдать анализ. И это все платно.
Дорогие друзья, знакомые, подписчики, ПОЖАЛУЙСТА помогите нам кто чем может, финансово, информационно, морально – для нас это очень важно. Ведь время идет, а у нас его очень мало.
Спасибо большое всем за понимание!
_____________________________________________
Реквизиты для перечисления :
1) Сбербанк Мир 2202 2003 7184 2269
Тел. 89196665089
Камышова Татьяна Николаевна - мама Семёна
2)Сбербанк 5336 6900 7830 4781
Камышов Алексей Ильич ,тел.89176792997 - папа Семёна
