Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
открытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
club184001693
Описание
Друзья, коллеги и товарищи, пишу к вам с просьбой поддержки. Моему ребенку очень нужна помощь.
Цель данной группы - сбор средств для Ильи Шевелева на его лечение, реабилитацию, покупку всех необходимых вещей и на расходы, которые возникают в связи со всеми этими действиями (лечение, реабилитация, диагностика и анализы, консультации).
1 декабря 2018 у меня родился сын Илья Сергеевич. 3 мая 2019 ему поставили диагноз - синдром Веста. По сути это младенческая эпилепсия, которая не даёт ребёнку развиваться. Сейчас Илье 7 месяцев, а он умеет только глазки открывать и немного двигать руками ногами.
Традиционная медицина не даёт прогнозов и надежд, но даёт лечение различными препаратами (которое по сути не лечение, а поддержание жизнедеятельности на уровне достаточном чтобы до поры до времени не умереть).
Вот уже 2 месяца методом проб пытаемся подобрать лечение - все напрасно. Приступы как были так и идут сериями по 10-20 в сутки. Кто не знает как выглядят эти приступы - тем лучше и не знать..
Таблетки, капельницы и уколы направлены по сути на подавление и торможение организма. Сейчас он даже не улыбается - эмоции практически полностью отсутствуют - препараты не убирают симптомы, но зато очень хорошо убирают из него человека.
Традиционная медицина говорит, что надо подбирать препарат (на это могут уйти месяцы/годы ) и что ребёнок останется овощем. В среднем при таком диагнозе дети доживают до 5-6 лет. Я так не хочу. И муж не хочет. И никто в нашей семье такой участи Илюхе не желает.
Мы знаем, что успешные примеры выздоровления с такими диагнозами есть!!! Мы начали общаться с родителями кто смог это сделать и по крупицам собирать информацию.
Официальная же медицина не видит альтернатив, открещивается от них и смеется над теми кто пытается искать другой способ. Но эти способы есть!!! И мы их найдем.
Мы ищем разные варианты, поэтому буду также крайне признательна информацией и контактами:
1. Специалисты и пользователи кетодиеты для малышей
2. Иинформацией по альтернативный методам работы с детьми с синдромом Веста, инфантильные спазмы, проблемы с цнс и мозгом