Поиск
Онлайн предприниматель нового времени

Онлайн предприниматель нового времени

Подписчики: 25 подписчиков
ID: 208223190

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

закрытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club208223190

СЕМЁН КАМЫШОВ СМА 1тип. ГРУППА ПОМОЩИ. Семён родился 8 июля 2017 года вполне здоровым ребенком. В месяц мы заметили что у него мышечная гипотония, и уже в 2 месяца нас направили на консультацию в РДКБ г. Чебоксары, т.к. тонус мышц сохранялся. Где по клиническим данным и ЭНМГ был поставлен диагноз Спинальная мышечная амиотрофия (СМА) 1 типа. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к слабости мышц тела, дыхательных и глотательных мышц с их последующей атрофией. Дети с таким диагнозом рождаются 1 на 6.000-10.000 новорожденных, и Семён оказался в их числе. Нам сказали что наш ребенок умрет, не доживет и до двух лет. Мы сдали генетический анализ и диагноз к сожалению подтвердился. Был шок. За что, почему, для чего? Когда шок прошел мы начали искать варианты. В интернете нашли информацию что в конце 2016 года было разработано первое поддерживающее лекарство от СМА – спинраза. Лечение этим препаратом пожизненное. В настоящее время во многих клиниках ведут лечение данным препаратом, например в США, Германии, Греции и т.д. Лечение в этих странах бесплатное, но только для тех у кого есть гражданство. Для нас она будет стоит около 45 млн.руб. Это очень дорого, если даже все продать у нас не хватит этих денег. А в России спинраза появится не ранее чем через 2 года. У нас нет времени ждать. И буквально на днях мы узнали что зарубежная компания ROCHE проводит испытания на детях со СМА. ЭТО НЕ СПИНРАЗА. Чтобы туда попасть нужно пройти по биометрическим параметрам. Крайний срок для попадания в программу 217 – й день от рождения. У нас осталось очень мало времени. На данный момент это единственный шанс спасти нашего ребенка. Мы отправили запрос в компанию Roche. Пока ждем ответ нам необходимо собрать кучу документов, сделать загранпаспорта, визу, сдать анализ. И это все платно.
Дорогие друзья, знакомые, подписчики, ПОЖАЛУЙСТА помогите нам кто чем может, финансово, информационно, морально – для нас это очень важно. Ведь время идет, а у нас его очень мало.
Спасибо большое всем за понимание!
_____________________________________________
Реквизиты для перечисления :
1) Сбербанк Мир 2202 2003 7184 2269
Тел. 89196665089
Камышова Татьяна Николаевна - мама Семёна
2)Сбербанк 5336 6900 7830 4781
Камышов Алексей Ильич ,тел.89176792997 - папа Семёна

СЕМЁН КАМЫШОВ СМА 1тип. ГРУППА ПОМОЩИ

Гирудотерапия Арск( лечение пиявками). Гирудотерапия лечение пиявками
Арск
ВАЖНО ЗНАТЬ:
Не употреблять спиртные напитки (за день до процедуры и в день, соответственно);
⛔ не пользоваться никакими ароматическими средствами в день процедуры (духи, крема и т.д.);
📍приготовить: несколько прокладок обыкновенных, можно самых дешевых (Каждый день - Ашан, например). Главное, чтобы они были без ароматов (без запаха!). Для чего?! См.ниже👇
📍приготовить шарфик (платок, либо любой его аналог; можно старенький, который не жалко, главное, длинный!)
☺ Для чего эти предметы (прокладки и шарфик): после того, как пиявки наелись ранка (место укуса) сильно кровоточит. Это абсолютно нормальное явление, просто надо быть к этому готовым. Кровь сочится из раны на протяжении нескольких (6-8 часов). Прокладку прикладываем к ранке и привязываем шарфиком, который Вы приготовили. Не зависимо от места постановки пиявок. Это самый удобный и безболезненный способ в отличие от использования лейкопластыря, например. Всё! С этой повязкой Вы остаетесь дома (при необходимости прокладку сменить).
⚠ ВАЖНО! После процедуры отдыхать (постельный режим). Для того, чтобы организм усвоил весь спектр полезных ферментов из слюны пиявки.
⚠ На след день запрещены:
⛔ горячий душ, баня, сауна, солярий;
⛔ бассейн;
⛔ любые физические нагрузки (спорт зал, лыжи, бег и т.д.)
⚠ Места укуса не обрабатываем! На протяжении нескольких (1-2) дней после процедуры, ранки будут сильно часаться. НЕ ТРОГАТЬ!
Вот такие простые правила. БУДЬТЕ ЗДОРОВЫ!💪

Гирудотерапия Арск( лечение пиявками)

Помощь детям-сиротам, проходящим лечение в РДКБ. Общественный проект Гостевой дом (центр реабилитации) для больных детей-сирот, проходящих лечение в Российской Детской Клиническй Больнице РОССИЙСКАЯ ДЕТСКАЯ КЛИНИЧЕСКАЯ БОЛЬНИЦА (РДКБ)
Российская детская клиническая больница - крупнейшее специализированное детское лечебное учреждение Российской Федерации, рассчитанное на 1 025 мест.
Ежегодно в больнице получают лечение более 16 000 детей из всех регионов России, проводятся более 6 000 операций.
За 20 лет здесь прошли курс лечения 192 тысячи детей из всех регионов России и стран СНГ, проведено более 74 000 операций.
Сайт в Интернете http:// www.rdkb.ru
РЕГИОНАЛЬНЫЙ ОБЩЕСТВЕННЫЙ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ТЯЖЕЛОБОЛЬНЫМ И ОБЕЗДОЛЕННЫМ ДЕТЯМ (РОБФП)
Региональный общественный благотворительный фонд помощи тяжелобольным и обездоленным детям (РОБФ) при Российской детской клинической больнице (РДКБ) работает 8 лет. Привлекая средства из различных внебюджетных источников, Фонд оказывает материальную помощь наименее обеспеченным семьям: финансирует обследования, подготовку и проведение операций по трансплантации костного мозга, оплачивает дорогу, ритуальные услуги. С помощью фонда в больнице приобретается современное лечебно-диагностическое оборудование, ремонтируются и благоустраиваются помещения отделений.
Контакты: Президент фонда Лина Зиновьевна Салтыкова
Телефоны: (495) 130 64 42; (495) 936 91 66 (тел/факс)
Е-mail: deti@blago.ru
Сайт в Интернете www.deti.msk.ru
О ПРОЕКТЕ «ТЫ НЕ ОДИН»
С сентября 2005 года РДКБ совместно с РОБФП осуществляет работу по программе «Ты не один».
Цель программы – оказать помощь детям-сиротам, имеющим физические ограничения и нуждающимся в срочном лечении. В ее рамках организуются поездки врачей в регионы с целью осмотра детей и направления их на лечение в РДКБ, непосредственно в больнице детям оказывается помощь на самом высоком уровне, для них закупаются все необходимые препараты, а также одежда, средства личной гигиены, игрушки и т.д.
За время работы программы в РДКБ прошло лечение более 120 детей из различных регионов России. 17 из них после оказанной помощи смогли обрести семью.
Следующим шагом является создание гостевого дома для детей-сирот, проходящих лечение в РДКБ, где они бы могли находиться между этапами лечения, а также проходить курс реабилитации.
Для создания гостевого дома (центра реабилитации) для больных детей-сирот, прошедших лечение в РДКБ, требуется Ваша поддержка, в том числе финансовая.
Для пожертвования денежных средств на создание гостевого дома (центра реабилитации) для детей - сирот Вы можете воспользоваться нашими банковскими реквизитами:
Региональный общественный благотворительный фонд помощи тяжелобольным и обездоленным детям (РОБФП)Юридический адрес:
121170, Москва, Кутузовский проспект, д.45, корп..1 Тел/факс: 936-91-66 Фактический адрес: 117513, Москва, Ленинский пр-т, 117, корпус 1 РДКБ. ИНН 7730098129 КПП 773001001 р/счет 40703810700000000037 в АКБ Фора-Банк БИК 044525341кор/счет 30101810300000000341ОКОНХ 98600 ОКПО 47265533 В назначении платежа ОБЯЗАТЕЛЬНО написать:
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ НА СТРОИТЕЛЬСТВО ГОСТЕВОГО ДОМА (ЦЕНТРА РЕАБИЛИТАЦИИ) (ЛП-39).

Помощь детям-сиротам, проходящим лечение в РДКБ

Мамочки и Детки_Мамсовет.. Дорогие мамочки! В данной группе вы можете общаться друг с другом, задавать вопросы которые вас тревожат, вы задаете другие отвечают...
ПРАВИЛА Момочки и детки❤❤❤
1. В нашей группе строго запрещено:
- оскорблять участников группы, а также их родных/близких;
-переходить на личности;
-оскорбление чувств верующих;
-тема политики;
- мат в любой форме.
- использовать оскорбительные слова в адрес людей, деля их по национальному признаку;
- запрещаются негативные и оскорбительные высказывания о детях;
-срач/флуд/оффтоп на стене, в закреплённых записях и комментариях группы;
-провоцировать конфликт;
-проводить флешмобы/марафоны, в том числе это касается похудений;различные обмены подарками, без согласования с администрацией запрещено;
-просьба материальной помощи;
-фото интимных мест, а также фото голых детей(дается перманентный бан);
-приглашения в группы;
-фото и видео на стене ( все фотографии/картинки/скриншоты и видео публикуются в комментариях);
-обсуждение работы группы(например :почему дали бан; почему удалили мой пост и т.д.и т.п. все вопросы админам в личные сообщения,либо в сообщения сообщества) ,правил, а так же администраторов,не зависимо это в группе или в ЛС(касается даже перехода на личности в личных сообщениях );
2. За первое нарушение - предупреждение, или бан на сутки (на усмотрение администрации), последующие нарушения караются: недельным, месячным и перманентным баном. Исключение : просьбы с голосованием/лайками,если это не в специальной теме для этого,бан дается сразу на неделю, А также за мат в открытой форме и разведение срача с переходом на личности .
3. Уважаемые подписчики, администрация группы не несёт ответственности за советы и рекомендации по лечению и использованию каких либо лекарственных препаратов и методов лечения различных заболеваний. Убедительная просьба, обращаться в медицинские учреждения.
Вступая в нашу группу,вы автоматически соглашаетесь с правилами группы

Мамочки и Детки_Мамсовет.

СБОР ЗАКРЫТ! ИДЕТ ЛЕЧЕНИЕ! СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ!!!! Беляева Светлана - ЛИМФОМА ХОДЖКИНА!!!*не спам и не мошенничество*. Светлане Беляевой ОЧЕНЬ НУЖНА ПОМОЩЬ!!! Ей был поставлен серьезный диагноз КЛАССИЧЕСКАЯ ЛИМФОМА ХОДЖКИНА, НОДУЛЯРНЫЙ СКЛЕРОЗ 2 СТЕПЕНИ, IV B ES EH стадия. После нескольких месяцев курсов химиотерапии, Светлане требуется произвести процедуру ПЭТ(Позитронно-эмиссионная томография) и в дальнейшем необходима трансплантация стволовых кроветворных клеток(костного мозга).
На данный момент для прохождения процедуры ПЭТ и для хранения костного мозга необходимо 100 тыс.рублей!!!!!
Не такая большая сумма, ДАВАЙТЕ ПОМОЖЕМ!!!!
Мы обращаемся ко всем неравнодушным и готовым оказать помощь!
Помогите использовать шанс на выздоровление!!!

СБОР ЗАКРЫТ! ИДЕТ ЛЕЧЕНИЕ! СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ!!!! Беляева Светлана - ЛИМФОМА ХОДЖКИНА!!!*не спам и не мошенничество*