Описание
Жегин Степан Григорьевич, 21.04.2007 г, 15 лет.
Диагноз: ВПС Аномалия Эбштейна, недостаточность трикуспидального клапана, пароксизмальная форма трепетания и фибриляций предсердий.
Степана мы ждали всей семьей. Я наблюдалась у врача с 6-ти недель, сдавала все анализы. На 1-ом и 2-ом УЗИ все было хорошо, а на 3-ем УЗИ врач-узист увидел, что сердце увеличено и отправил в ДГБ №1 для уточнения диагноза. Там нам поставили диагноз "Аномалия Эбштейна", но врачи заверили, что с таким пороком можно жить, а некоторые даже не оперируются, все зависит от степени смещения и пропускания трикуспидального клапана. К сожалению, после рождения оказалось, что у Степана тяжелая форма "Аномалии Эбштейна". Нас стали готовить к операции "Глена", которую врачи планировали провести в 6 месяцев. До 3-х месяцев развитие ребенка шло без особых проблем, именно в это время начались приступы аритмии, о которых нас врачи даже не удосужились предупредить. Эти приступы на фоне нашего порока были жизнеугрожающими. Чтобы вернуть синусовый ритм сердца, врачи не нашли другого способа, как использовать дефибриллятор, так как лекарственная терапия не помагала. Сначала это был единичный случай, затем приступы стали повторяться чаще, и с каждым разом в нормальную работу сердце Степана возвращалось все тяжелее и тяжелее. В это время мы практически "прописались" на постоянной основе на отделении детской хирургии в ДГБ № 1. Во время очередного приступа у Степы произошла остановка сердца, и мы поняли, что в этой больнице нам помочь не смогут. Затем была поездка в Бакулевскую больницу в Москву, где врачи не смогли установить причину возникновения приступов. Продав комнату, мы смогли вывести Степана в Берлинский Кардиологический Центр - это была наша последняя надежда. И нам смогли там провести операцию на открытом сердце. В результате которой был сделан так называемый "Глен", чтобы разгрузить правое предсердие, а также насечки "Мейза", чтобы минимизировать шансы возникновения аритмии. Докторам из Германии тем самым удалось скомпенсировать наш порок, и приступы аритмии прекратились. Но с пороком нужно было что-то делать, и мы продолжили поиски решения нашей проблемы, каждый год приезжая в Берлин на обследование. Когда Степану было 7 лет, известный американский кардиохирург Педро Дель Нидо приезжал к нам в Санкт-Петербург по программе обмена опытом с нашими хирургами, и нам повезло попасть к нему на прием в ДГБ №1. После осмотра нашего сына, Дель Нидо сказал, что смог бы помочь Степе избавиться от врожденного порока, который не давал нам поднять головы на протяжении всего времени с момента рождения сына, и провести операцию по конусной реконструкции трикуспидального клапана. На тот момент стоимость такой операции была - 150000$. Это была огромная и неподъемная сумма, собрать которую нам помог "Русфонд". Он оплатил и саму операцию, и проживание на территории Соединенных Штатов. Операция прошла просто превосходно, в результате чего удалось восстановить и вернуть на место сам трикуспидальный клапан, а также "перешить" обратно "Глена". Степан стал здоровым ребенком. Но в этом году наш сын дважды переболел короновирусной инфекцией, в результате чего у него опять начались проблемы с ритмом - мерцательная аритмия и дефибрилляция желудочков. Лекарствами приступ снять не удалось, поэтому была проведена кардиоверсия в ДГБ №1. Пока Степан находился на лечении, мы отправили документы ведущему аритмологу нашей страны - Термосесову с целью проведения РЧА для избавления нашего сына от приступов. Нас пригласили в Москву на обследование, которое мы прошли. Но к великому сожалению, в проведении РЧА было отказано из-за ее нецелесообразности. Нам оставалось только снова обратиться к Педро Дель Нидо и его команде за помощью. Аритмолог из Бостонской детской больницы написал, что он может провести криоабляцию, которую в России не выполняют, но стоимость этой операции огромна.
