АНЕЧКА НИКОЛАЕВА. ПОБЕДИТЬ И ВЫИГРАТЬ ДЕТСТВО !

Описание

АНЕЧКА НИКОЛАЕВА. Диагноз : крайне редкое заболевание в мире – СDKL5 - атипичная форма синдрома Ретта (болеют исключительно девочки), резистентная форма эпилепсии и задержка развития, которые повлёк за собой нарушенный ген СDKL5. Анютка была ранним, крепким, улыбчивым и активным ребенком и развивалась как обычные дети … Но… очень рано в её жизни всё резко изменилось. Ребенка замучили эпилептические приступы, которым врачи не могли дать объяснение, они не подходили ни под один класс эпилепсии и упорно отодвигали развитие девочки назад. Два года мучительных поисков постановки диагноза в России ни к чему не привели. Врачи… профессора… больницы… анализы… обследования… множество ужасающих лекарств… Ничто не давало результатов. Не могли найти причину заболевания и поставить диагноз. В 2 г. 2 мес. в Германии наконец-то установили диагноз, о котором российские врачи не имели представления – «СDKL5»-ген, обнаруженный наукой в 2005 году. Началась бесконечная борьба за жизнь и новая стадия судьбы малышки - найти программу лечения, коррекции и реабилитации, чтобы уменьшить и сгладить проявления болезни, дать возможность развиваться, поскольку потенциал у Анны очень большой и обнадеживающий. Но что с этим делать не знал никто. В России этим заболеванием не занимаются, нет практического опыта и технических возможностей, только теоретические предположения. В 3 года Анечка прошла свою первую реабилитацию в немецкой клинике. Результат – постепенное возвращение Анютки к жизни радостного, активного и общительного человечка. Проходить реабилитацию надо регулярно и обязательно, чтобы не растерять приобретенных навыков. Но… новые волны эпилептических приступов не дают ребенку полноценно жить и развиваться. Постоянная борьба с эпилепсией вместо занятий !!! Боже! Как же избавиться от проклятущих приступов ?! За своё короткое существование в этой жизни, ребенок перепробовал множество различных, очень серьёзных и губительных для всего организма противосудорожных лекарств, ни одно из которых так и не помогло! В сентябре 2013 г. Анечку приняли на обследование в испанскую клинику Текнон, где было проведено специальное исследование на резистентность лекарств (которое не проводят в России), ряд аппаратных исследований, недельный круглосуточный непрерывный видеомониторинг с подключением магнитной энцефалографии. И было выдано заключение о том, что приступы у Анютки не поддаются лечению медикаментами (полная резистентность). Хирургическое вмешательство противопоказано. И как единственный выход – установка нейростимулятора к блуждающему нерву головного мозга. Очень страшно вмешаться в мозг! Долгие месяцы раздумий и испробованные новые медикаменты ничего не изменили. ДЕВОЧКЕ СТАЛО ОЧЕНЬ ХУЖЕ !!! Приступы взяли верх и стали невыносимыми и никогда раньше не бывалыми !!! Было принято решение устанавливать нейростимулятор головного мозга. Приступы медленно и верно губят клетки детского мозга. Каждый приступ – шаг назад в развитии !!! Все лучшие попытки начинания рушатся на глазах !!! Господи! Помоги остановить это!!! Анютку стал вести доктор А. Русси в испанском центре Текнон после тщательного обследования и совета с иностранными коллегами по изучению необъяснимого синдрома CDKL5, который больше не считают синдромом Ретта, и официального названия болезни пока нет. Цель банальна – избавить ребенка от приступов, которые происходят из-за болезни "де ново". Цена детской жизни оценена человеческим фактором в 54 350 евро. Сумма запредельно необъятная !!! И непосильная для обыкновенной семьи !!! Просим откликнуться и помочь Анечке в сборе средств для проведения установки стимулятора головного мозга! ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА РОДНЫЕ НАШИ ЛЮДИ !!!!!&