Описание
Владе Макаровой 9 месяцев, у нее редкая врожденная патология - атрезия желчных ходов, билиарный цирроз печени, портальная гипертензия, асцит. Но у нее есть шанс излечиться. Лечение такого заболевания возможно только путем трансплантации печени, на операцию в Бельгии необходимо собрать 97 000 евро.
Пишет мама Влады: "За свои восемь месяцев жизни Владе уже пришлось познать и боль, и реанимацию, и операционный стол. Она провела в больнице гораздо больше времени, чем дома, в кругу любящей семьи, и близких. Но, несмотря на тяжелую изнуряющую болезнь, которая забирает у нее слишком много сил, Владушка растет очень активным ребенком и прекрасно развивается. Она пытается садиться, играет с игрушками и заливисто смеется, когда с ней играют в "козу". Она научилась молча терпеть голод, потому что болезнь не позволяетей полноценно питаться, и по ее глазам видно, она все понимает и очень хочет жить!
Влада появилась на свет в г. Сергиев Посад горячо желанным, третьим ребенком в семье. Из роддома ребенка выписали на 4 сутки как здорового. По месту жительства ребенка смотрел педиатр на 5 сутки и все... больше никто не приходил и ребенком не интересовался. Несколько раз я сама ходила в поликлинику и говорила врачу о том, что меня беспокоит (ребенок не прибавляет в весе, у нее сухие кожные покровы). «Мамочка, что вы придумываете, все у вас хорошо», - слышала я в ответ. Стена равнодушия была разрушена лишь тогда, когда на 26 день у ребенка развился геморрагический синдром (по телу пошли синяки). Вот теперь нас посетил долгожданный участковый педиатр и дал направление на госпитализацию. И ушел, сказав, что ему некогда.
Я не буду подробно останавливаться на том, что было за пять дней, проведенных в местном ЦРБ. Скажу одно: нас и от туда выписали как здоровых! У нас есть заключение, что УЗИ органов брюшной полости ЭХО - патологии не выявило, а про анализы нам сказали , что все хорошо... Вот так мы и приехали домой с диагнозом - ВСЕ ХОРОШО!
Меня беспокоило, что ребенок желтого цвета, и я обратилась за помощью к своей родственнице, замечательному человеку и педиатру, ей было достаточно цифр анализов, с которыми нас выписали из ЦРБ,чтобы понять, что у нас серьезные проблемы с желчными путями. И нужно срочно решать эти проблему, т.к. операцию нужно сделать до двух месяцев, а нам на тот момент было уже 7 недель ...
И все же мы успели вовремя сделать операцию, судьба свела нас с замечательными специалистами, которые за 5 часов обследовали и поставили нам правильный диагноз, а также направили нас в Филатовскую больницу, где Владушке была сделана операция Касаи (восстановление проходимости желчных путей). В результате этого желчь стала выходить и моя девочка получила самое главное, что ей на тот момент было необходимо- бесценные месяцы жизни, чтобы подрасти и набрать вес и выдержать операцию по пересадке печени. Без этого, к сожалению, она не сможет жить! Сейчас Владушка почти постоянно живет в Филатовской больнице, где ей проводят поддерживающее лечение, потому что у нее почти не прекращается холангит (воспалительные процессы в желчных ходах). Печень и селезенка очень сильно увеличены, от этого животик сильно вздут. Также у нее асцит (свободная жидкость в брюшной полости) и портальная гипертензия (повышенное давление в системе воротной вены). С этим очень трудно жить, но Влада живет и борется! Помогите! Проявите милосердие и сострадание! Если каждый протянет руку помощи и не пройдет мимо, этот маленький человечек сможет получить самое ценное - ЖИЗНЬ!!!
Да, это очень дорого!!! Счет клиники на 87 тыс. евро +билеты на троих (папа- донор, ребенок и я - сопровождающее лицо) - это приблизительно 1000евро + проживание 650 евро/мес. + питание 200 евро/мес. на чел. + 5000 евро контрольные обследования = это где то порядка 97000 евро!!! Но разве жизнь и здоровье ребенка можно измерить в деньгах???"
