Я ЛЮБЛЮ ЖИЗНЬ,Я ТОЖЕ ХОЧУ ЖИТЬ КАК ВСЕ!!!(Дима Б

Описание

Здравствуйте, я папа 13-летнего особого ребенка Буранова Димы , родившегося в 1999г. В мае 2011 года Диме поставили тяжелый диагноз:Тирозинемия,1 тип. Тирозинемия - это заболевание, возникающее из-за дефекта обмена веществ, и является врожденным, при котором организм не способен эффективно расщеплять аминокислоту тирозин. Основными симптомами этой болезни является поражение печени и почек. При отсутствии лечения тирозинемия имеет летальный исход. Заболевание очень редкое и в России на данный момент всего семь таких больных. Для лечения Димы необходимо лекарство Орфадин, которое успешно применяется во всем мире и стоит огромных денег. При обращении за помощью в Министерство здравоохранения в обеспечении лекарством было отказано, т.к данное заболевание не учтено и не включено в Федеральный регистр лиц, имеющих право на получение государственной социальной помощи. На сегодняшний момент ребенок остро нуждается в приеме данного лекарства.Сейчас Дима развивается соответственно своему возрасту, но с 2-х лет отмечалось искривление нижних конечностей, со временем хромота усиливалась, вплоть до полной потери опорной функции, вывихом коленных чашек, вывихом тазобедренных суставов.На сегодняшний день ребенок передвигается только с помощью костылей.Возможна операция в г.Москва на нижние конечности при наличии препаратов. Без лечения его будущее под угрозой, хотя при соблюдении диеты и получении лекарства прогноз на жизнь считается благоприятным. Для закупки орфадина требуется сумма в размере более 1млн. руб.Таких денег у нас нет, в связи с этим я вынужден просить помощи у неравнодушных людей. Мы рады любой помощи! Пишите,звоните! Телефоны: 89172384560 Буранов Иван 89172441217 Буранова Елена (Мама) wolf1776@yandex.ru