Поиск
\\\Миндубаевы RuLeZzZzZ///

\\\Миндубаевы RuLeZzZzZ///

Подписчики: 73 подписчиков
ID: 3467263

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

закрытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club3467263

Описание

Туточки объединяются владельцы такой замечательной фамилии как Миндубаев(а)))))

Помогите Кирочке жить без боли!!!. Диагнозы: синдром Клиппель-треноне. Лимфатическая венозная мальформация наружной поверхности правого бедра;
Ангиокератома наружной поверхности правого бедра
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ http://vk.com/topic-66054252_29975609
Малышка родилась с врожденным пороком развития сосудов на правой ножке. Это очень редкое прогрессирующее заболевание. Кроваток идет по поверхностным венам, от этого и пятно на ножке, которое регулярно кровоточит. У нас сосудистая и лимфатическая мальформация. Необходимо ношение компрессионного трикотажа, который таким малышам шьется только на заказ. К огромному сожалению в России эту болезнь не лечат. За год жизни,Кирочку повидал не один врач.
В сентябре 2013г мы прошли полное обследование в Санкт-Петербургской педиатрической академии. Были ни один раз проконсультированы профессором и доцентом. В результате всех обследований нам была предложена операция (шунтирование)без каких либо гарантий, даже без гарантий того что сосуд (трансплантант) будет работать. И еще была предложена ампутация конечности.
Мы нашли специалистов, которые нам могут помочь в Германии. Но все очень дорого. Нам самим не собрать нужной суммы.
Если все оставить и не заниматься ножкой, то болезнь будет лишь прогрессировать. На опыте многих деток с таким диагнозом, нам необходимо попасть к грамотным специалистом.
Я прошу помощи! И верю что на Земле есть неравнодушные люди.
ПОВЕРЬТЕ ПОМОГАТЬ НАМНОГО ПРОЩЕ ЧЕМ ПРОСИТЬ!!!
Дайте нашей малышке шанс вести полноценный образ жизни!

Помогите Кирочке жить без боли!!!

Егорки больше с нами нет.... Моего братишку зовут Егор. Ему 22 года! В июне 2015 года ему поставили страшный диагноз - эмбриональный рак!!!
Сделали операцию в Костроме, были на консультации в ФГБНУ РОНЦ им. Н Н. Блохина г. Москва. Все это время он наблюдался в нашем онкодиспансере, регулярно проходил обследование. Вроде бы все шло нормально. но 13 апреля 2016 года у него отказали ноги! По сегодняшний день он находится в инвалидном кресле.
Егору провели более глубокое обследование в г.Костроме и заключения врачей оказалось практически приговором! В спинном мозге выросло интрадуральное экстармедуральное объемное образование на уровне семи позвонков. Это метастазы спинного мозга!!! Множество вторичных метастазов в обеих почках. Помочь в Костроме не могут - по причине сложности операции, отсутствия оборудования и специалистов. Осталась одна надежда на помощь ФГБУ Института мозга человека им.Н.П. Бехтеревой РАМН в г. Санкт-Петербурге. Как оказалось обследование платное и лечение требует большой денежной суммы!
Друзья, пожалуйста Помогите! Ему только 22 года. Очень хочется жить!
№ карточки сбербанка 676280299004106361 Егор Сергеевич С.
Так же, денежные средства можно перевести по номеру телефона 906 523 95 39.
Спасибо!!!

Егорки больше с нами нет...

АНЕЧКА НИКОЛАЕВА. ПОБЕДИТЬ И ВЫИГРАТЬ ДЕТСТВО !. АНЕЧКА НИКОЛАЕВА.
Диагноз : крайне редкое заболевание в мире – СDKL5 - атипичная форма синдрома Ретта (болеют исключительно девочки), резистентная форма эпилепсии и задержка развития, которые повлёк за собой нарушенный ген СDKL5. Анютка была ранним, крепким, улыбчивым и активным ребенком и развивалась как обычные дети … Но… очень рано в её жизни всё резко изменилось. Ребенка замучили эпилептические приступы, которым врачи не могли дать объяснение, они не подходили ни под один класс эпилепсии и упорно отодвигали развитие девочки назад. Два года мучительных поисков постановки диагноза в России ни к чему не привели. Врачи… профессора… больницы… анализы… обследования… множество ужасающих лекарств… Ничто не давало результатов. Не могли найти причину заболевания и поставить диагноз. В 2 г. 2 мес. в Германии наконец-то установили диагноз, о котором российские врачи не имели представления – «СDKL5»-ген, обнаруженный наукой в 2005 году. Началась бесконечная борьба за жизнь и новая стадия судьбы малышки - найти программу лечения, коррекции и реабилитации, чтобы уменьшить и сгладить проявления болезни, дать возможность развиваться, поскольку потенциал у Анны очень большой и обнадеживающий. Но что с этим делать не знал никто. В России этим заболеванием не занимаются, нет практического опыта и технических возможностей, только теоретические предположения. В 3 года Анечка прошла свою первую реабилитацию в немецкой клинике. Результат – постепенное возвращение Анютки к жизни радостного, активного и общительного человечка. Проходить реабилитацию надо регулярно и обязательно, чтобы не растерять приобретенных навыков. Но… новые волны эпилептических приступов не дают ребенку полноценно жить и развиваться. Постоянная борьба с эпилепсией вместо занятий !!! Боже! Как же избавиться от проклятущих приступов ?! За своё короткое существование в этой жизни, ребенок перепробовал множество различных, очень серьёзных и губительных для всего организма противосудорожных лекарств, ни одно из которых так и не помогло! В сентябре 2013 г. Анечку приняли на обследование в испанскую клинику Текнон, где было проведено специальное исследование на резистентность лекарств (которое не проводят в России), ряд аппаратных исследований, недельный круглосуточный непрерывный видеомониторинг с подключением магнитной энцефалографии. И было выдано заключение о том, что приступы у Анютки не поддаются лечению медикаментами (полная резистентность). Хирургическое вмешательство противопоказано. И как единственный выход – установка нейростимулятора к блуждающему нерву головного мозга. Очень страшно вмешаться в мозг! Долгие месяцы раздумий и испробованные новые медикаменты ничего не изменили. ДЕВОЧКЕ СТАЛО ОЧЕНЬ ХУЖЕ !!! Приступы взяли верх и стали невыносимыми и никогда раньше не бывалыми !!! Было принято решение устанавливать нейростимулятор головного мозга. Приступы медленно и верно губят клетки детского мозга. Каждый приступ – шаг назад в развитии !!! Все лучшие попытки начинания рушатся на глазах !!! Господи! Помоги остановить это!!! Анютку стал вести доктор А. Русси в испанском центре Текнон после тщательного обследования и совета с иностранными коллегами по изучению необъяснимого синдрома CDKL5, который больше не считают синдромом Ретта, и официального названия болезни пока нет. Цель банальна – избавить ребенка от приступов, которые происходят из-за болезни де ново. Цена детской жизни оценена человеческим фактором в 54 350 евро. Сумма запредельно необъятная !!! И непосильная для обыкновенной семьи !!! Просим откликнуться и помочь Анечке в сборе средств для проведения установки стимулятора головного мозга! ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА РОДНЫЕ НАШИ ЛЮДИ !!!!!&

АНЕЧКА НИКОЛАЕВА. ПОБЕДИТЬ И ВЫИГРАТЬ ДЕТСТВО !

Липецкстат. Добро пожаловать!
Здесь Вы найдете актуальные и проверенные данные, полученные на основе статистических наблюдений и результатов обследований.
Мы регулярно публикуем информацию о социально-экономическом положении Липецкой области.
Подписывайтесь и будьте в курсе новостей из мира статистики.

Липецкстат

Всё о кошках*. Помните о том, что котенку требуется много внимания, так же, как и маленькому ребенку. Поэтому регулярно (раз в полгода) показывайте Вашего малыша ветврачу для профилактического обследования. Не ждите, пока он заболеет!

Всё о кошках*