Описание
Конт.тел. +79600451487 (мама Эмира)
#Зиннатуллин_Эмир, 13 лет, г. Казань.
Диагноз: резидуально-органиеческое поражение головного мозга в форме бульбарного синдрома, смешанной гидроцефалии, спастического тетрапареза, дубль-аттетоза, тяжелой степени, грубой задержки развития высших корковых функций. Симптоматическая фокальная эпилепсия. ЧАЗН. Синдром хронической микроаспирации. Трахеоканюляр. Носитель гастростомы.
Эмир наш первый и долгожданный ребёнок, наш любимый сыночек. Из-за ошибки врачей, допущенной во время родов, он стал глубоким инвалидом.😓 Беременность протекала без осложнений, роды в срок, 40 недель и 2 дня. Эмир родился весом 3400 г, рост 55 см. Во время родов ребенок получил тяжёлую асфиксию (кислородное голодание). Эмир родился 0-1 балл по шкале Апгар, приобрел ряд неврологических заболеваний: спастический тетрапарез (тяжелейшую форму ДЦП), эпилепсию и др. Долгое время ребёнок находился в коме. Вследствие асфиксии, полученной во время родов, у Эмира погибли участки головного мозга, отвечающие за жизненно важные функции: глотание, дыхание, речь, зрение, двигательную активность.
Ребенок обездвижен, сам не дышит, не глотает, зависим от отсасывающего аппарата и нуждается в периодическом подключении к кислороду. Его мучают приступы эпилепсии и дистонические атаки. Эмир является носителем гастростомы и трахеостомы, нуждается в дорогостоящем уходе и специализированном зондовом питании.
Эмир с первых месяцев жизни регулярно проходил реабилитацию в российских клиниках, стационарах, реабилитационных центрах и санаториях. Помимо этого с первого года жизни мы водили его на иглорефлексотерапию и прошли 4 курса иглоукалывания по 10 сеансов, с 6 месяцев очень долго курсами возили его к остеопату. Но лечение, которое получал Эмир было не достаточно эффективным, для такого тяжелого нарушения. Когда Эмиру было 4,5 года мы решились везти его на восстановительное лечение в немецкую клинику Helios Klinik Hohenstucken и не пожалели об этом. Эмир уже перенес ряд операций и прошел несколько реабилитаций в Германии. После чего его состояние значительно улучшилось. В сентябре 2018 года Эмир прошел реабилитацию в немецкой клинике Helios Klinik Hohenstucken. Это одна из немногих клиник, которая охватывает широкий спектр пациентов, в том числе детей находящихся на трахеостоме и даже детей на искусственной вентиляции легких. В данной клинике такие тяжёло больные дети, как Эмир имеют возможность получать восстановление лечение без риска для жизни. Палаты в данной клинике оснащены всеми реанимационными средствами, что для Эмира очень важно, поскольку у него бывают эпилептические приступы, сопровождающиеся остановкой сердца и дыхания. В Германии не только проводят реабилитацию и обследования, но и обучают, как заниматься с ребенком, объясняют в каком направлении нужно двигаться. На каждой последующей реабилитации они добавляют ребенку нагрузку и мы получаем новый опыт и навыки, которые в дальнейшем во время занятий применяем уже дома.
Мы прикладываем все свои силы, чтобы СОХРАНИТЬ ЖИЗНЬ и ВОССТАНОВИТЬ ЗДОРОВЬЕ нашего тяжело больного ребенка: ухаживаем за ним и ежедневно занимаемся. Каждый день Эмир получает занятия #ЛФК_ЭМИР, чтобы не допустить атрофии мышц и тугоподвижности суставов, #лечение_положением, чтобы не допустить контрактур верхних и нижних конечностей, курсами расслабляющий массаж, медикаментозную терапию.
Читайте наши новости #новости_эмир
Сердечно благодарим всех за помощь и поддержку!!
