Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
открытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
club66054252
Описание
Диагнозы: синдром Клиппель-треноне. Лимфатическая венозная мальформация наружной поверхности правого бедра;
Ангиокератома наружной поверхности правого бедра
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ http://vk.com/topic-66054252_29975609
Малышка родилась с врожденным пороком развития сосудов на правой ножке. Это очень редкое прогрессирующее заболевание. Кроваток идет по поверхностным венам, от этого и пятно на ножке, которое регулярно кровоточит. У нас сосудистая и лимфатическая мальформация. Необходимо ношение компрессионного трикотажа, который таким малышам шьется только на заказ. К огромному сожалению в России эту болезнь не лечат. За год жизни,Кирочку повидал не один врач.
В сентябре 2013г мы прошли полное обследование в Санкт-Петербургской педиатрической академии. Были ни один раз проконсультированы профессором и доцентом. В результате всех обследований нам была предложена операция (шунтирование)без каких либо гарантий, даже без гарантий того что сосуд (трансплантант) будет работать. И еще была предложена ампутация конечности.
Мы нашли специалистов, которые нам могут помочь в Германии. Но все очень дорого. Нам самим не собрать нужной суммы.
Если все оставить и не заниматься ножкой, то болезнь будет лишь прогрессировать. На опыте многих деток с таким диагнозом, нам необходимо попасть к грамотным специалистом.
Я прошу помощи! И верю что на Земле есть неравнодушные люди.
ПОВЕРЬТЕ ПОМОГАТЬ НАМНОГО ПРОЩЕ ЧЕМ ПРОСИТЬ!!!
Дайте нашей малышке шанс вести полноценный образ жизни!
