Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
закрытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
egorpetrovski
Описание
Здравствуйте , мы родители Петровского Егорки (28.09.2016 гр.), Светлана и Вячеслав. Егорушка 3 ребенок в семье. Первая доченька, ей 9 лет растет умница, красавица. Второй Ярославушка ,в 2010 году малыш умер в возрасте 1год 10 месяцев из-за неправильно подобранной терапии.… Был поставлен диагноз Эпилептическая Энцефалопатия (Синдром Веста) и много других уже сопутствующих болячек. Утрата ребенка - это тяжелейшая боль…
И вот спустя 6 лет Господь послал нам утешение и великую радость- мы вновь стали счастливыми родителями, ведь на свет появился наш сыночек Егорушка. Но радость длилась недолго. В роддоме на 3 сутки жизни у ребёнка начались проблемы с дыханием и с тех самых пор больничные стены стали для нас вторым домом....Начались приступы(((Егор перепробовал практически все препараты которые есть...к сожалению ни один из них нам не помог!На сегодняшний день наш диагноз звучит так: Нейрометаболическая заболевание- врожденная эпилептическая энцефалопатия и синдром мышечной гипотонии-2 (мутация в гене PIGA,дефект GPI). злокачественная мигрирующая миоклоническая эпилептическая энцефалопатия.Резистентность к приступам.
Всё это время мы боремся за жизнь и здоровье нашего Егорки.Мы не опускаем руки и идем вперед!
