Поиск
Честный Инвестор

Честный Инвестор

Подписчики: 408 подписчиков
ID: 189989729

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

honest_depositor

Помогите Кирочке жить без боли!!!. Диагнозы: синдром Клиппель-треноне. Лимфатическая венозная мальформация наружной поверхности правого бедра;
Ангиокератома наружной поверхности правого бедра
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ http://vk.com/topic-66054252_29975609
Малышка родилась с врожденным пороком развития сосудов на правой ножке. Это очень редкое прогрессирующее заболевание. Кроваток идет по поверхностным венам, от этого и пятно на ножке, которое регулярно кровоточит. У нас сосудистая и лимфатическая мальформация. Необходимо ношение компрессионного трикотажа, который таким малышам шьется только на заказ. К огромному сожалению в России эту болезнь не лечат. За год жизни,Кирочку повидал не один врач.
В сентябре 2013г мы прошли полное обследование в Санкт-Петербургской педиатрической академии. Были ни один раз проконсультированы профессором и доцентом. В результате всех обследований нам была предложена операция (шунтирование)без каких либо гарантий, даже без гарантий того что сосуд (трансплантант) будет работать. И еще была предложена ампутация конечности.
Мы нашли специалистов, которые нам могут помочь в Германии. Но все очень дорого. Нам самим не собрать нужной суммы.
Если все оставить и не заниматься ножкой, то болезнь будет лишь прогрессировать. На опыте многих деток с таким диагнозом, нам необходимо попасть к грамотным специалистом.
Я прошу помощи! И верю что на Земле есть неравнодушные люди.
ПОВЕРЬТЕ ПОМОГАТЬ НАМНОГО ПРОЩЕ ЧЕМ ПРОСИТЬ!!!
Дайте нашей малышке шанс вести полноценный образ жизни!

Помогите Кирочке жить без боли!!!

АНЕЧКА НИКОЛАЕВА. ПОБЕДИТЬ И ВЫИГРАТЬ ДЕТСТВО !. АНЕЧКА НИКОЛАЕВА.
Диагноз : крайне редкое заболевание в мире – СDKL5 - атипичная форма синдрома Ретта (болеют исключительно девочки), резистентная форма эпилепсии и задержка развития, которые повлёк за собой нарушенный ген СDKL5. Анютка была ранним, крепким, улыбчивым и активным ребенком и развивалась как обычные дети … Но… очень рано в её жизни всё резко изменилось. Ребенка замучили эпилептические приступы, которым врачи не могли дать объяснение, они не подходили ни под один класс эпилепсии и упорно отодвигали развитие девочки назад. Два года мучительных поисков постановки диагноза в России ни к чему не привели. Врачи… профессора… больницы… анализы… обследования… множество ужасающих лекарств… Ничто не давало результатов. Не могли найти причину заболевания и поставить диагноз. В 2 г. 2 мес. в Германии наконец-то установили диагноз, о котором российские врачи не имели представления – «СDKL5»-ген, обнаруженный наукой в 2005 году. Началась бесконечная борьба за жизнь и новая стадия судьбы малышки - найти программу лечения, коррекции и реабилитации, чтобы уменьшить и сгладить проявления болезни, дать возможность развиваться, поскольку потенциал у Анны очень большой и обнадеживающий. Но что с этим делать не знал никто. В России этим заболеванием не занимаются, нет практического опыта и технических возможностей, только теоретические предположения. В 3 года Анечка прошла свою первую реабилитацию в немецкой клинике. Результат – постепенное возвращение Анютки к жизни радостного, активного и общительного человечка. Проходить реабилитацию надо регулярно и обязательно, чтобы не растерять приобретенных навыков. Но… новые волны эпилептических приступов не дают ребенку полноценно жить и развиваться. Постоянная борьба с эпилепсией вместо занятий !!! Боже! Как же избавиться от проклятущих приступов ?! За своё короткое существование в этой жизни, ребенок перепробовал множество различных, очень серьёзных и губительных для всего организма противосудорожных лекарств, ни одно из которых так и не помогло! В сентябре 2013 г. Анечку приняли на обследование в испанскую клинику Текнон, где было проведено специальное исследование на резистентность лекарств (которое не проводят в России), ряд аппаратных исследований, недельный круглосуточный непрерывный видеомониторинг с подключением магнитной энцефалографии. И было выдано заключение о том, что приступы у Анютки не поддаются лечению медикаментами (полная резистентность). Хирургическое вмешательство противопоказано. И как единственный выход – установка нейростимулятора к блуждающему нерву головного мозга. Очень страшно вмешаться в мозг! Долгие месяцы раздумий и испробованные новые медикаменты ничего не изменили. ДЕВОЧКЕ СТАЛО ОЧЕНЬ ХУЖЕ !!! Приступы взяли верх и стали невыносимыми и никогда раньше не бывалыми !!! Было принято решение устанавливать нейростимулятор головного мозга. Приступы медленно и верно губят клетки детского мозга. Каждый приступ – шаг назад в развитии !!! Все лучшие попытки начинания рушатся на глазах !!! Господи! Помоги остановить это!!! Анютку стал вести доктор А. Русси в испанском центре Текнон после тщательного обследования и совета с иностранными коллегами по изучению необъяснимого синдрома CDKL5, который больше не считают синдромом Ретта, и официального названия болезни пока нет. Цель банальна – избавить ребенка от приступов, которые происходят из-за болезни де ново. Цена детской жизни оценена человеческим фактором в 54 350 евро. Сумма запредельно необъятная !!! И непосильная для обыкновенной семьи !!! Просим откликнуться и помочь Анечке в сборе средств для проведения установки стимулятора головного мозга! ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА РОДНЫЕ НАШИ ЛЮДИ !!!!!&

АНЕЧКА НИКОЛАЕВА. ПОБЕДИТЬ И ВЫИГРАТЬ ДЕТСТВО !

Сашенька Лыкова,7 лет !SOS! Срочный сбор!. Группа помощи Сашеньке Лыковой, милой, доброй девочке, которая в свои 7 лет вступила в схватку с коварной и опасной болезнью - астроцитомой (опухолью головного мозга).
Получен счет на обследование и возможный план лечения в клинике Ассута, Израиль. Сумма по счету $7110!
Сашенька уже прошла операцию по удалению части опухоли и 5-ти дневный блок химиотерапии.
Сейчас она дома, с мамой.
Друзья, мы уверены, что многие из вас регулярно и активно помогают детям, и мы знаем какое это несравнимое ни с чем чувство счастья и ликования, когда ты понимаешь, что МЫ СПАСЛИ РЕБЕНКА, когда ты читаешь слова Сбор закрыт! Еще мы знаем это убивающее, горькое, раздирающее, сжигающее тебя изнутри чувство невыносимой боли, когда ты понимаешь, что не успели...
Пожалуйста, помогите нам успеть, помогите успеть спасти Сашеньку!

Сашенька Лыкова,7 лет !SOS! Срочный сбор!

Я донор| Белорецк. Спасти чью-то жизнь просто.
Достаточно прийти на станцию переливания крови. Если Вам больше 18 лет, Вы можете стать донором!
Регистратура:
Часы приёма доноров: пн-чт с 8:00 до 12:00
Часы работы: с пн-пт с 8:00 до 15:00.
г. Белорецк, ул. 5 июля, 6
Всего 4 простых шага — и чья-то жизнь может быть спасена. Кто-то снова заживет полноценной жизнью.
Следуйте рекомендациям по подготовке к сдаче крови.
Приходите в Службу крови и сдайте кровь или ее компоненты.
Процедура сдачи крови абсолютно безопасна и не занимает много времени.
Все неудобства, связанные с затратами времени или возможными неприятными ощущениями, ничто по сравнению с пониманием: Ваша кровь спасет жизнь человеку.
Процедура сдачи компонентов крови: (плазмаферез, тромбоцитаферез, гранулоциты) несколько отличается от сдачи цельной крови и требует большего времени и подготовки донора. Что бы узнать более подробно о донорстве компонентов, проконсультируйтесь у врача местной Службы крови.
Кому необходима кровь
Человек, которому переливают донорскую кровь, называется реципиентом.
Реципиенты — это:
Люди, попавшие в аварию, получившие некоторые опасные травмы, ожоги, потерявшие много крови
Нуждающиеся в операциях от кишечной непроходимости до пересадки органов (печени и пр.)
Женщины, которым предстоит кесарево сечение
Страдающие заболеванием крови — (лейкемия – рак крови, гемофилия, апластическая анемия)
Люди, которым необходима пересадка костного мозга
Люди, у которых наблюдается инфекционный сепсис
При некоторых заболеваниях реципиент нуждается в переливании крови в течение всей жизни. Эти больные обязаны жизнью десяткам доноров, которые сдавали для них кровь.
Перед сдачей крови доноры проходят предварительный отбор и сверку с электронной базой данных, а также медицинское обследование. Во время взятия крови используются лишь одноразовые инструменты.
Кроме того, на станциях переливания крови регулярно обновляется оборудование, внедряются новые технологии заготовки крови, применяются самые современные методы производства компонентов крови.
Лица, систематически сдающие кровь, находятся под постоянным медицинским наблюдением.

Я донор| Белорецк

Егорки больше с нами нет.... Моего братишку зовут Егор. Ему 22 года! В июне 2015 года ему поставили страшный диагноз - эмбриональный рак!!!
Сделали операцию в Костроме, были на консультации в ФГБНУ РОНЦ им. Н Н. Блохина г. Москва. Все это время он наблюдался в нашем онкодиспансере, регулярно проходил обследование. Вроде бы все шло нормально. но 13 апреля 2016 года у него отказали ноги! По сегодняшний день он находится в инвалидном кресле.
Егору провели более глубокое обследование в г.Костроме и заключения врачей оказалось практически приговором! В спинном мозге выросло интрадуральное экстармедуральное объемное образование на уровне семи позвонков. Это метастазы спинного мозга!!! Множество вторичных метастазов в обеих почках. Помочь в Костроме не могут - по причине сложности операции, отсутствия оборудования и специалистов. Осталась одна надежда на помощь ФГБУ Института мозга человека им.Н.П. Бехтеревой РАМН в г. Санкт-Петербурге. Как оказалось обследование платное и лечение требует большой денежной суммы!
Друзья, пожалуйста Помогите! Ему только 22 года. Очень хочется жить!
№ карточки сбербанка 676280299004106361 Егор Сергеевич С.
Так же, денежные средства можно перевести по номеру телефона 906 523 95 39.
Спасибо!!!

Егорки больше с нами нет...