Описание
Муковисцидоз - (от латинского mucus - слизь, viscidus - вязкий) самое распространенное наследственное заболевание, при котором поражаются все органы, которые выделяют секреты (слизь). Это бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, железы кишечника, потовые и половые железы.
В легких из-за скапливающейся вязкой мокроты развиваются воспалительные процессы. -Легкие легко инфицируются, бактериальной флорой. У больных развиваются повторяющиеся бронхиты и пневмонии,бронхоэктазы.
- Из-за недостатка ферментов поджелудочной железы у больных муковисцидозом не переваривается пища. - Из-за застоя желчи у некоторых детей развивается цирроз печени, могут сформироваться камни в желчном пузыре.
Поэтому заболевание требует серьезного непрерывного жизненно важного лечения.
Мы все можем быть носителями дефектной мутации, она встречается у одного из тридцати европейцев. Носители мутации ничем не отличаются от здорового человека, они не болеют. Если отец и мать оба являются носителями мутации, то их ребенок с вероятностью в 25% может родиться больным.
Сам муковисцидоз не заразен! К сожалению муковисцидоз пока еще нельзя вылечить.Но в настоящее время, достигнут огромный прогресс в терапии заболевания! Которая может предотвратить или облегчить его симптомы. При условии получения адекватной лекарственной и медицинской помощь, больные МВ живут полноценной и качественной жизнью.
Объединяя наши усилия, мы поставили перед собой цель защиты прав больных МВ и их семей, обеспечение доступа каждого больного к европейским стандартам лечения и реабилитации, позволяющим больным вести качественную и полноценную жизнь. **************************************
Наши цели:
- Информирование медицинского сообщества и жителей региона в целом о заболевании муковисцидоз,
-Реализация социально- значимых проектов, направленных на улучшение качества и увеличение продолжительности жизни детей и взрослых, больных муковисцидозом.
- Улучшение лекарственного обеспечения пациентов с муковисцидозом(полное обеспечение всеми жизненно важными лекарственными препаратами), лечебным питанием, техническими средствами реабилитации и медицинскими изделиями (ингаляторы и сменные расходники к ним,дыхательные тренажеры,пульсоксиметры,откашливатели,гимнаст.мячи и проч.)
- Создание полноценного специализированного центра по диагностики и лечению муковисцидоза на территории нашего региона.
Наши дети и взрослые замечательные, умные и талантливые и при полноценном и доступном лечении могут долго и достойно жить!
Приглашаем Вас стать партнерами нашей организации,поддержав наши проекты ,а значит дать детям с муковисцидозом надежду на счастливое будущее!
Добро всегда приумножается добром!
