Поиск
Частное сообщество

Частное сообщество

Подписчики: нет данных
ID: 135741848

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

частное

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

lazerspace

АНЕЧКА НИКОЛАЕВА. ПОБЕДИТЬ И ВЫИГРАТЬ ДЕТСТВО !. АНЕЧКА НИКОЛАЕВА.
Диагноз : крайне редкое заболевание в мире – СDKL5 - атипичная форма синдрома Ретта (болеют исключительно девочки), резистентная форма эпилепсии и задержка развития, которые повлёк за собой нарушенный ген СDKL5. Анютка была ранним, крепким, улыбчивым и активным ребенком и развивалась как обычные дети … Но… очень рано в её жизни всё резко изменилось. Ребенка замучили эпилептические приступы, которым врачи не могли дать объяснение, они не подходили ни под один класс эпилепсии и упорно отодвигали развитие девочки назад. Два года мучительных поисков постановки диагноза в России ни к чему не привели. Врачи… профессора… больницы… анализы… обследования… множество ужасающих лекарств… Ничто не давало результатов. Не могли найти причину заболевания и поставить диагноз. В 2 г. 2 мес. в Германии наконец-то установили диагноз, о котором российские врачи не имели представления – «СDKL5»-ген, обнаруженный наукой в 2005 году. Началась бесконечная борьба за жизнь и новая стадия судьбы малышки - найти программу лечения, коррекции и реабилитации, чтобы уменьшить и сгладить проявления болезни, дать возможность развиваться, поскольку потенциал у Анны очень большой и обнадеживающий. Но что с этим делать не знал никто. В России этим заболеванием не занимаются, нет практического опыта и технических возможностей, только теоретические предположения. В 3 года Анечка прошла свою первую реабилитацию в немецкой клинике. Результат – постепенное возвращение Анютки к жизни радостного, активного и общительного человечка. Проходить реабилитацию надо регулярно и обязательно, чтобы не растерять приобретенных навыков. Но… новые волны эпилептических приступов не дают ребенку полноценно жить и развиваться. Постоянная борьба с эпилепсией вместо занятий !!! Боже! Как же избавиться от проклятущих приступов ?! За своё короткое существование в этой жизни, ребенок перепробовал множество различных, очень серьёзных и губительных для всего организма противосудорожных лекарств, ни одно из которых так и не помогло! В сентябре 2013 г. Анечку приняли на обследование в испанскую клинику Текнон, где было проведено специальное исследование на резистентность лекарств (которое не проводят в России), ряд аппаратных исследований, недельный круглосуточный непрерывный видеомониторинг с подключением магнитной энцефалографии. И было выдано заключение о том, что приступы у Анютки не поддаются лечению медикаментами (полная резистентность). Хирургическое вмешательство противопоказано. И как единственный выход – установка нейростимулятора к блуждающему нерву головного мозга. Очень страшно вмешаться в мозг! Долгие месяцы раздумий и испробованные новые медикаменты ничего не изменили. ДЕВОЧКЕ СТАЛО ОЧЕНЬ ХУЖЕ !!! Приступы взяли верх и стали невыносимыми и никогда раньше не бывалыми !!! Было принято решение устанавливать нейростимулятор головного мозга. Приступы медленно и верно губят клетки детского мозга. Каждый приступ – шаг назад в развитии !!! Все лучшие попытки начинания рушатся на глазах !!! Господи! Помоги остановить это!!! Анютку стал вести доктор А. Русси в испанском центре Текнон после тщательного обследования и совета с иностранными коллегами по изучению необъяснимого синдрома CDKL5, который больше не считают синдромом Ретта, и официального названия болезни пока нет. Цель банальна – избавить ребенка от приступов, которые происходят из-за болезни де ново. Цена детской жизни оценена человеческим фактором в 54 350 евро. Сумма запредельно необъятная !!! И непосильная для обыкновенной семьи !!! Просим откликнуться и помочь Анечке в сборе средств для проведения установки стимулятора головного мозга! ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА РОДНЫЕ НАШИ ЛЮДИ !!!!!&

АНЕЧКА НИКОЛАЕВА. ПОБЕДИТЬ И ВЫИГРАТЬ ДЕТСТВО !

ДОНОР ТАМБОВА. Спасти чью-то жизнь просто.
Достаточно прийти на станцию переливания крови. Если Вам больше 18 лет, Вы можете стать донором! Приёмная: 8 (4752) 47-33-15
Отдел комплектования донор.кадров: 47-25-44 Телефон: 8 (4752) 72-68-14 Экспедиция (4752) 47-30-31 Телефон: 8 915 666 46 17 Телефон: 8 902 727 46 40 Телефон: 8 902 731 38 84
Часы приёма доноров: пн–пт 8:00–13:30 Часы работы: пн–пт 8:00–17:00 ул.Бориса Васильева, 3.
Всего 4 простых шага — и чья-то жизнь может быть спасена. Кто-то снова заживет полноценной жизнью.
Узнайте адрес и время работы ближайшего пункта Службы крови.
Уточните свои возможности и противопоказания, воспользовавшись информацией на сайте или по телефону горячей линии 8 800 333 3330.
Следуйте рекомендациям по подготовке к сдаче крови.
Приходите в Службу крови и сдайте кровь или ее компоненты.
Процедура сдачи крови абсолютно безопасна и не занимает много времени.
Все неудобства, связанные с затратами времени или возможными неприятными ощущениями, ничто по сравнению с пониманием: Ваша кровь спасет жизнь человеку.
Процедура сдачи компонентов крови: (плазмаферез, тромбоцитаферез, гранулоциты) несколько отличается от сдачи цельной крови и требует большего времени и подготовки донора. Что бы узнать более подробно о донорстве компонентов, проконсультируйтесь у врача местной Службы крови.
Кому необходима кровь
Человек, которому переливают донорскую кровь, называется реципиентом.
Реципиенты — это:
Люди, попавшие в аварию, получившие некоторые опасные травмы, ожоги, потерявшие много крови
Нуждающиеся в операциях от кишечной непроходимости до пересадки органов (печени и пр.)
Женщины, которым предстоит кесарево сечение
Страдающие заболеванием крови — (лейкемия – рак крови, гемофилия, апластическая анемия)
Люди, которым необходима пересадка костного мозга
Люди, у которых наблюдается инфекционный сепсис
При некоторых заболеваниях реципиент нуждается в переливании крови в течение всей жизни. Эти больные обязаны жизнью десяткам доноров, которые сдавали для них кровь.
Перед сдачей крови доноры проходят предварительный отбор и сверку с электронной базой данных, а также медицинское обследование. Во время взятия крови используются лишь одноразовые инструменты.
Кроме того, на станциях переливания крови регулярно обновляется оборудование, внедряются новые технологии заготовки крови, применяются самые современные методы производства компонентов крови.
Лица, систематически сдающие кровь, находятся под постоянным медицинским наблюдением.

ДОНОР ТАМБОВА

Группа памяти Эрби. Бывший студент Рязанского государственного радиотехнического университета попал в тяжелую ситуацию. Эрби Алсид гражданин Гаити. В марте 2013 года врачи поставили ему диагноз - хроническая почечная недостаточность (последняя стадия). У него отказали обе почки. Для того чтобы выжить ему необходима регулярная процедура по очищению крови (гемодиализ). Так как почки не работают уже больше года, постепенно начали отказывать другие органы. Для того чтобы выжить, ему необходимо 3 раза в неделю делать гемодиализ (в течение 3-4 часов он сидит с трубками и его кровь из вены прогоняют через специальный аппарат), принимать огромное количество таблеток. Все лечение платное. Очень необходима материальная поддержка, так как сам Эрби заработать деньги физически пока не в состоянии, родственники после землетрясения на Гаити в 2010 году оказались в тяжелом материальном положении и не оказывают Эрби никакой поддержки. Денег не хватает даже на текущее лечение. Пытаемся собрать деньги на обследование по пересадке почки (5400$).
Огромное спасибо, если сможете чем-то помочь или поможете в распространении информации об Эрби!
Каждый из нас своим небольшим вкладом может подарить целую жизнь человеку, который несмотря ни на что хочет жить и верит, что все будет хорошо.

Группа памяти Эрби

Клиника Нина. Нина - это современная медицинская клиника в Северо-Западном районе Ставрополя. Где работают квалифицированные специалисты, которые имеют знания, опыт и регулярно проходят аттестацию, повышая свой профессиональный уровень.
Медицинская клиника «НИНА» доказывает, что визит к врачу может быть приятным, эффективным и не займет много времени.
Здесь можно не только пройти лабораторное обследование, пройти ультразвуковое сканирование, кольпоскопию, но и получить помощь специалиста. Опытные медсестры уверенно осуществляют забор крови даже у самых маленьких пациентов, а квалифицированные врачи дают грамотные консультации и назначают необходимое лечение. При этом наблюдают и ведут пациента до момента нормализации его состояния (полного выздоровления).
- Гинекология
- Педиатрия
- Дерматовенерология
- Психиатрия-наркология
- УЗИ
- Анализы
Телефон приемной: 91-95-81
Режим работы:
пн. - пт. с 7:30 до 20:00
сб. - с 7:30 до 14:00
вс. - выходной

Клиника "Нина"

Помогите Кирочке жить без боли!!!. Диагнозы: синдром Клиппель-треноне. Лимфатическая венозная мальформация наружной поверхности правого бедра;
Ангиокератома наружной поверхности правого бедра
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ http://vk.com/topic-66054252_29975609
Малышка родилась с врожденным пороком развития сосудов на правой ножке. Это очень редкое прогрессирующее заболевание. Кроваток идет по поверхностным венам, от этого и пятно на ножке, которое регулярно кровоточит. У нас сосудистая и лимфатическая мальформация. Необходимо ношение компрессионного трикотажа, который таким малышам шьется только на заказ. К огромному сожалению в России эту болезнь не лечат. За год жизни,Кирочку повидал не один врач.
В сентябре 2013г мы прошли полное обследование в Санкт-Петербургской педиатрической академии. Были ни один раз проконсультированы профессором и доцентом. В результате всех обследований нам была предложена операция (шунтирование)без каких либо гарантий, даже без гарантий того что сосуд (трансплантант) будет работать. И еще была предложена ампутация конечности.
Мы нашли специалистов, которые нам могут помочь в Германии. Но все очень дорого. Нам самим не собрать нужной суммы.
Если все оставить и не заниматься ножкой, то болезнь будет лишь прогрессировать. На опыте многих деток с таким диагнозом, нам необходимо попасть к грамотным специалистом.
Я прошу помощи! И верю что на Земле есть неравнодушные люди.
ПОВЕРЬТЕ ПОМОГАТЬ НАМНОГО ПРОЩЕ ЧЕМ ПРОСИТЬ!!!
Дайте нашей малышке шанс вести полноценный образ жизни!

Помогите Кирочке жить без боли!!!