Поиск
Надумаешь, пиши...

Надумаешь, пиши...

Подписчики: 10 подписчиков
ID: 157768381

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

nadymayesh_pishi

Описание

Добро пожаловать! ❤️

СЕМЁН КАМЫШОВ СМА 1тип. ГРУППА ПОМОЩИ. Семён родился 8 июля 2017 года вполне здоровым ребенком. В месяц мы заметили что у него мышечная гипотония, и уже в 2 месяца нас направили на консультацию в РДКБ г. Чебоксары, т.к. тонус мышц сохранялся. Где по клиническим данным и ЭНМГ был поставлен диагноз Спинальная мышечная амиотрофия (СМА) 1 типа. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к слабости мышц тела, дыхательных и глотательных мышц с их последующей атрофией. Дети с таким диагнозом рождаются 1 на 6.000-10.000 новорожденных, и Семён оказался в их числе. Нам сказали что наш ребенок умрет, не доживет и до двух лет. Мы сдали генетический анализ и диагноз к сожалению подтвердился. Был шок. За что, почему, для чего? Когда шок прошел мы начали искать варианты. В интернете нашли информацию что в конце 2016 года было разработано первое поддерживающее лекарство от СМА – спинраза. Лечение этим препаратом пожизненное. В настоящее время во многих клиниках ведут лечение данным препаратом, например в США, Германии, Греции и т.д. Лечение в этих странах бесплатное, но только для тех у кого есть гражданство. Для нас она будет стоит около 45 млн.руб. Это очень дорого, если даже все продать у нас не хватит этих денег. А в России спинраза появится не ранее чем через 2 года. У нас нет времени ждать. И буквально на днях мы узнали что зарубежная компания ROCHE проводит испытания на детях со СМА. ЭТО НЕ СПИНРАЗА. Чтобы туда попасть нужно пройти по биометрическим параметрам. Крайний срок для попадания в программу 217 – й день от рождения. У нас осталось очень мало времени. На данный момент это единственный шанс спасти нашего ребенка. Мы отправили запрос в компанию Roche. Пока ждем ответ нам необходимо собрать кучу документов, сделать загранпаспорта, визу, сдать анализ. И это все платно.
Дорогие друзья, знакомые, подписчики, ПОЖАЛУЙСТА помогите нам кто чем может, финансово, информационно, морально – для нас это очень важно. Ведь время идет, а у нас его очень мало.
Спасибо большое всем за понимание!
_____________________________________________
Реквизиты для перечисления :
1) Сбербанк Мир 2202 2003 7184 2269
Тел. 89196665089
Камышова Татьяна Николаевна - мама Семёна
2)Сбербанк 5336 6900 7830 4781
Камышов Алексей Ильич ,тел.89176792997 - папа Семёна

СЕМЁН КАМЫШОВ СМА 1тип. ГРУППА ПОМОЩИ

Детский массаж. Дипломированный специалист с медицинским образованием. Опыт работы с детьми,в том числе с детьми с заболеванием ДЦП и опорно-двигательного аппарата, мышечная гипотония и гипертонус, кривошея, дисплазия т/c, плоско-вальгусная деформация стоп, профилактический массаж детей первого года жизни. Выезд на дом. http://vk.com/id15081295

Детский массаж

Защитники Отечества | Иркутская область. Официальная страница филиала фонда «Защитники Отечества» в Иркутской области
Фонд «Защитники Отечества» создан по поручению Президента России Владимира Путина. Основной целью фонда является персональное социальное сопровождение ветеранов СВО, семей погибших и скончавшихся от ранений бойцов.
Фонд оказывает содействие в получении всех полагающихся мер поддержки, включающей медицинскую и социальную реабилитацию, лекарственное обеспечение, психологическую помощь, технические средства реабилитации и санаторно-курортное лечение, а также в переобучении и трудоустройстве ветеранов.
Официальная страница филиала фонда в Одноклассниках — https://ok.ru/fondzo38
Официальный канал филиала фонда в Telegram — https://t.me/fondzo38

Защитники Отечества | Иркутская область

Медицинский центр «ИРИС». Центр акушерства, гинекологии и эстетической медицины.
Консультации, диагностика, лечение.
С 2004 основные направления нашей деятельности:
- гинекология;
- акушерство (планирование и ведение беременности);
- диагностика и лечение бесплодия;
- интимное омоложение и контурная пластика;
- анализы, УЗИ диагностика.
...
ООО МЦ «Ирис»
454008, Челябинская обл., г. Челябинск, Комсомольский пр-т, 11, пом.1
Номер лицензии: Л041-01024-74/0032132

Медицинский центр «ИРИС»

Книги по биологии и химии. Друзья! Я здесь буду выкладывать свои е-Буки по биологии, химии, как на русском, так и на английском языках. Могу еще немного выложить книг по английскому. Книги можно скачать бесплатно. Если вам нравятся книги, которые я выкладываю, пожалуйста, поддержите меня материально. У меня очень серьезное заболевание. На лечение нужны деньги, которых у меня нет. Работать не могу. В общем, это в том случае, если книги вам понравятся.

Книги по биологии и химии