Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
открытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
pavlik_sma_help
Описание
Это группа помощи Павлику Серейкину из г. Чебоксары.
У Павлика редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия 1-го, наиболее агрессивного, типа (СМА1).
Заболевание приводит к постепенной утрате двигательных навыков, включая жизненно необходимые. Без лечения большинство детей со СМА1 не доживают до 2-летнего возраста.
Павлик родился 27.08.2020 здоровым малышом, по шкале Апгар 8/9, был выписан из роддома на 5-й день.
Первые симптомы грозной болезни проявились ок. 1 месяца, Паша вяло и неохотно шевелил ручками и ножками, не пытался поднять головку.
Страшный диагноз – СМА1 – поверг в шок всех родных. Но семья Паши продолжает бороться за его жизнь и будущее. Так сделал бы каждый.
Победить болезнь возможно – однократным введением генного препарат Zolgensma, который заместит дефектный ген. Цена препарата – космическая – 2,3 млн. долларов. В одиночку собрать такие средства невозможно. Жизненно важна помощь каждого!
Откройте свое сердце для чудесного малыша Павлика. Его жизнь - в ваших руках.
