Описание
Аврора родилась 29.08.2021.абсолютно здоровым ребёнком, 7/9 баллов по шкале АПГАР, на месячной комиссии никаких отклонений в развитии не было, в 2 месяца начали слабо проявляться симптомы заболевания, стала меньше шевелить ногами , в 3 месяца ноги совсем перестали шевелиться, руки перестала поднимать от поверхности на которой лежит, голова начала проваливаться в плечи, в 5 месяцев был поставлен диагноз СМА1 тип, в 6 начали лечение рисдипламом, тк на ЗОЛГЕНСМА были антитела
В1г и 4 мес.была смена терапии на ЗОЛГЕНСМА, тк, антитела снизились, за 2 года лечения Аврора научилась переворачиваться в обе стороны, сидеть, держать голову ввертикальном положении , появилась слабая опора на руки и на ноги
К сожалению, навыки у детей со сма не Появляются сами по себе, над этим нужно очень много работать ежедневно с реабилитологами у которых есть опыт работы с таким диагнозом, мы уже ездили на два реабилитации в центр Адели в Москве и к частному реабилитолог также в Москве, после чего продолжали по их методике заниматься каждый день дома, если ребёнку не давать правильной физической нагрузки,то он начинает опять слабеть, поэтому реабилитация нужна постоянно, нашем городе, даже врачи не знают про эту болезнь ни сколько, поэтому мы вынуждены каждые 3-4 месяца посещать дорогостоящие реабилитационные центры, которые знают что делать с детками сма. Мы просим вас о помощи в сборе средств на реабилитацию в Санкт-Петербурге в центр эйр-мед, так как о нём очень хорошие отзывы пациентов со сма, . У нас в семье четверо деток и самостоятельно оплачивать все реабилитации не хватает средств.
