ОДИН НА МИЛЛИОН, А ХОЧУ БЫТЬ КАК ВСЕ.

Описание

Иван родился в феврале 2012 года. Мальчик — носитель редчайшего генетического заболевания синдром Фразера (Fraser syndrome). Ситуация осложнялась тем, что на момент рождения Вани в постсоветских странах практически ничего не было известно об этом заболевании. Вся литература, которую удалось найти, была на английском языке. Заболевание хоть и редкое, но всё же в США и Европе генетики имели о нём больше представления, чем в России и в Украине. где родился Ваня. Тем не менее, основное хирургическое лечение проводится в России. В клиниках Санкт-Петербурга (до 2018) и Москвы (начиная с 2018). Симптомы характеризуются аномалиями развития — криптофтальмом (неразделением век каждого глаза), пороками развития половых органов, синдактилией (сросшиеся пальчики), аномалией строения гортани, наружного носа, гортани. У Ванечки одна почка. Мальчику проведена серия операций по восстановлению век, но об окончательной победе над проблемой, говорить рано. Сделаны пять операций по разделению пальцев. Урологическая операция ему также была необходима, так как наблюдался редкий вид гипоспадии и фимоз. С этим недугом ребёнку благополучно помогли справиться хирурги-урологи. С органами слуха необходимо продолжать работу, так как после неудачной операции Ваня слышит только при помощи слухового аппарата. Синдром Фрайзера наблюдается редко — в 0,043 случаях на 10000 новорождённых. Несмотря на все сложности, Ваня растёт и развивается, практически как обычный ребёнок своего возраста. Посещает школу в индивидуальном порядке, учится игре на гитаре, в свободное время общается с друзьями и родственниками. http://vk.com/docs?oid=-38701131