Поиск
Частное сообщество

Частное сообщество

Подписчики: нет данных
ID: 154473016

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

частное

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

professiya_mama

Егорки больше с нами нет.... Моего братишку зовут Егор. Ему 22 года! В июне 2015 года ему поставили страшный диагноз - эмбриональный рак!!!
Сделали операцию в Костроме, были на консультации в ФГБНУ РОНЦ им. Н Н. Блохина г. Москва. Все это время он наблюдался в нашем онкодиспансере, регулярно проходил обследование. Вроде бы все шло нормально. но 13 апреля 2016 года у него отказали ноги! По сегодняшний день он находится в инвалидном кресле.
Егору провели более глубокое обследование в г.Костроме и заключения врачей оказалось практически приговором! В спинном мозге выросло интрадуральное экстармедуральное объемное образование на уровне семи позвонков. Это метастазы спинного мозга!!! Множество вторичных метастазов в обеих почках. Помочь в Костроме не могут - по причине сложности операции, отсутствия оборудования и специалистов. Осталась одна надежда на помощь ФГБУ Института мозга человека им.Н.П. Бехтеревой РАМН в г. Санкт-Петербурге. Как оказалось обследование платное и лечение требует большой денежной суммы!
Друзья, пожалуйста Помогите! Ему только 22 года. Очень хочется жить!
№ карточки сбербанка 676280299004106361 Егор Сергеевич С.
Так же, денежные средства можно перевести по номеру телефона 906 523 95 39.
Спасибо!!!

Егорки больше с нами нет...

АНЕЧКА НИКОЛАЕВА. ПОБЕДИТЬ И ВЫИГРАТЬ ДЕТСТВО !. АНЕЧКА НИКОЛАЕВА.
Диагноз : крайне редкое заболевание в мире – СDKL5 - атипичная форма синдрома Ретта (болеют исключительно девочки), резистентная форма эпилепсии и задержка развития, которые повлёк за собой нарушенный ген СDKL5. Анютка была ранним, крепким, улыбчивым и активным ребенком и развивалась как обычные дети … Но… очень рано в её жизни всё резко изменилось. Ребенка замучили эпилептические приступы, которым врачи не могли дать объяснение, они не подходили ни под один класс эпилепсии и упорно отодвигали развитие девочки назад. Два года мучительных поисков постановки диагноза в России ни к чему не привели. Врачи… профессора… больницы… анализы… обследования… множество ужасающих лекарств… Ничто не давало результатов. Не могли найти причину заболевания и поставить диагноз. В 2 г. 2 мес. в Германии наконец-то установили диагноз, о котором российские врачи не имели представления – «СDKL5»-ген, обнаруженный наукой в 2005 году. Началась бесконечная борьба за жизнь и новая стадия судьбы малышки - найти программу лечения, коррекции и реабилитации, чтобы уменьшить и сгладить проявления болезни, дать возможность развиваться, поскольку потенциал у Анны очень большой и обнадеживающий. Но что с этим делать не знал никто. В России этим заболеванием не занимаются, нет практического опыта и технических возможностей, только теоретические предположения. В 3 года Анечка прошла свою первую реабилитацию в немецкой клинике. Результат – постепенное возвращение Анютки к жизни радостного, активного и общительного человечка. Проходить реабилитацию надо регулярно и обязательно, чтобы не растерять приобретенных навыков. Но… новые волны эпилептических приступов не дают ребенку полноценно жить и развиваться. Постоянная борьба с эпилепсией вместо занятий !!! Боже! Как же избавиться от проклятущих приступов ?! За своё короткое существование в этой жизни, ребенок перепробовал множество различных, очень серьёзных и губительных для всего организма противосудорожных лекарств, ни одно из которых так и не помогло! В сентябре 2013 г. Анечку приняли на обследование в испанскую клинику Текнон, где было проведено специальное исследование на резистентность лекарств (которое не проводят в России), ряд аппаратных исследований, недельный круглосуточный непрерывный видеомониторинг с подключением магнитной энцефалографии. И было выдано заключение о том, что приступы у Анютки не поддаются лечению медикаментами (полная резистентность). Хирургическое вмешательство противопоказано. И как единственный выход – установка нейростимулятора к блуждающему нерву головного мозга. Очень страшно вмешаться в мозг! Долгие месяцы раздумий и испробованные новые медикаменты ничего не изменили. ДЕВОЧКЕ СТАЛО ОЧЕНЬ ХУЖЕ !!! Приступы взяли верх и стали невыносимыми и никогда раньше не бывалыми !!! Было принято решение устанавливать нейростимулятор головного мозга. Приступы медленно и верно губят клетки детского мозга. Каждый приступ – шаг назад в развитии !!! Все лучшие попытки начинания рушатся на глазах !!! Господи! Помоги остановить это!!! Анютку стал вести доктор А. Русси в испанском центре Текнон после тщательного обследования и совета с иностранными коллегами по изучению необъяснимого синдрома CDKL5, который больше не считают синдромом Ретта, и официального названия болезни пока нет. Цель банальна – избавить ребенка от приступов, которые происходят из-за болезни де ново. Цена детской жизни оценена человеческим фактором в 54 350 евро. Сумма запредельно необъятная !!! И непосильная для обыкновенной семьи !!! Просим откликнуться и помочь Анечке в сборе средств для проведения установки стимулятора головного мозга! ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА РОДНЫЕ НАШИ ЛЮДИ !!!!!&

АНЕЧКА НИКОЛАЕВА. ПОБЕДИТЬ И ВЫИГРАТЬ ДЕТСТВО !

Cбор для Аниной мамы. Дорогие друзья,
наверное, уже не секрет, все так или иначе понимают/догадываются, что маме Ани Слетиной , Ирине Валентиновне, необходима медицинская помощь, лекарства, обследования...
Регулярно вызываются УЗИсты, регулярно нанимается бригада, которая помогает довезти до больницы, в которой, к сожалению, пока не могут помочь.
Мы хотели бы поддержать семью материально, т.к. состояние очень непростое. Уверены, что деньгам найдется применение: лекарства, обследования, анализы, врачи.
Если вы чувствуете, что хотите хоть как-то помочь, как и мы, можно поддержать семью следующим образом (другого мы больше не придумали).
2 варианта для удобства:
1) Можно перевести деньги напрямую Диме по номеру +79663840409 (Рокетбанк) с пометкой Для Ирины Валентиновны.
2) Кто-то наверняка может подумать возможно, сумма, которой я готов помочь, маловата. Лучше тогда ничего не слать. Поверьте, это все субъективно, каждые 500р смогут помочь. Ну или вам просто удобнее прислать на Сбербанк)
Если вы готовы довериться, мы могли собрать общую сумму и переслать ее, например, в это воскресенье Диме.
Таким образом, можно перевести Даше (Федотова Д.А. ) по номеру +79779942833 (есть и Сбербанк, и Рокетбанк) так же с пометкой Для Ирины Валентиновны.
Мы будем выкладывать скрины пришедшей суммы в комментарии на стене. И также скрин того, что ,в итоге, Диме отправим.
Друзья, вместе мы сможем быть полезными и помочь людям в их сложной жизненной ситуации!!!
С лучшими пожеланиями и верой в доброту,
подруги Ани - Тома Подольская и Даша Федотова

Cбор для Аниной мамы

Группа памяти Эрби. Бывший студент Рязанского государственного радиотехнического университета попал в тяжелую ситуацию. Эрби Алсид гражданин Гаити. В марте 2013 года врачи поставили ему диагноз - хроническая почечная недостаточность (последняя стадия). У него отказали обе почки. Для того чтобы выжить ему необходима регулярная процедура по очищению крови (гемодиализ). Так как почки не работают уже больше года, постепенно начали отказывать другие органы. Для того чтобы выжить, ему необходимо 3 раза в неделю делать гемодиализ (в течение 3-4 часов он сидит с трубками и его кровь из вены прогоняют через специальный аппарат), принимать огромное количество таблеток. Все лечение платное. Очень необходима материальная поддержка, так как сам Эрби заработать деньги физически пока не в состоянии, родственники после землетрясения на Гаити в 2010 году оказались в тяжелом материальном положении и не оказывают Эрби никакой поддержки. Денег не хватает даже на текущее лечение. Пытаемся собрать деньги на обследование по пересадке почки (5400$).
Огромное спасибо, если сможете чем-то помочь или поможете в распространении информации об Эрби!
Каждый из нас своим небольшим вкладом может подарить целую жизнь человеку, который несмотря ни на что хочет жить и верит, что все будет хорошо.

Группа памяти Эрби

Помощь Юлии ВУС .Збор на трансплантацию почки.. Единственная надежда на полноценную жизнь - трансплантация почки. Юлия Ус от рождения борется с тяжелой болезнью - она болела поликистоз почек. Пять лет назад состояние Юли значительно ухудшилось и с тех пор девушка регулярно должна проходить процедуру гемодиализа. И несколько месяцев назад девушка заболела и врачам пришлось срочно ее прооперировать. Почку весом 3 кг во время операции удалили. Другая почка также была в плохом состоянии и могла с каждым днем разорваться, по этому удалили и ее. Единственная надежда на полноценную жизнь - ТРАНСПЛАНТАЦИЯ. Впрочем, потенциальных доноров среди родственников Юли нет. Пересадить почку ей могли бы в Беларусии , однако на переезд, обследование, лечение и операцию нужно минимум $ 80 тыс. Друзья и родственники собрали некоторую сумму, но их не хватит даже на то, чтобы поехать в Беларусь и стать на очередь. По этому родные Юли надеятся на помощь неравнодушных людей.

Помощь Юлии ВУС .Збор на трансплантацию почки.