Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
закрытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
sergeyizhaken
Описание
Врожденные нарушения гликозилирования (ВНГ) синдром Жакена, CDG. Заболевание плохо изучено и случаев заболевания и обнаружения данной болезни, насчитываются единицы во всём мире .К сожалению, в России нет опыта лечения. Но не всё так безнадёжно...СЕРЕЖЕ РЕАЛЬНО МОЖНО ПОМОЧЬ!!!
Причина: генетическое заболевание нарушение обмена веществ, которое может спровоцировать развитие детского церебрального паралича.
Описание: CDG-это комплекс метаболических болезней, поражающих все участки тела . Гликозилирование является ферментативным процессом и имеет решающее значение для нормального развития органов, особенно для развития нервной системы.
Симптомы: проблемы с пищеварением- нарушение всасывания пищи, плохая иммунная система; трудности в речи; трудности в управлении равновесия своего тела; проблемы со зрением; нарушение слуха; судорожные расстройства; и ИНСУЛЬТ, как эпизоды. Младенческая смертность достигает 20% в одном подтипе.
Лечение: симптоматическая терапия и РЕАБИЛИТАЦИЯ поскольку нет никакого лекарства ,которое могло
бы помочь состоянию Сережи.
После 3 лет бесконечных больниц, обследований и анализов Серёже поставили диагноз- СИНДРОМ ЖАКЕНА- CDG ТИП IА .
====================================
СЕРЕЖА - чудесный умный мальчик!!! Безумно жаль, что он так страдает! Очень хотелось бы подарить ему жизнь, полную замечательных событий, впечатлений, улыбок радости и счастья! Все в наших руках!
====================================
